TANKER i hodet til en skjelvende mann

“Har du din kone med deg”, spurte legen meg, “i så fall, be henne komme inn.”

Jeg gikk ut og hentet Lena og var ikke så urolig, mer nysgjerrig på hva som feilte høyrearmen som ristet litt i blant.

“Du har enten Parkinson eller hjerne-tumor, du skal scannes, så får vi vite mer. Det kommer en innkalling, ha det bra så lenge.”

Vi gikk tause ut av sykehuset. Tankene raste – Parkinson eller hjernetumor!

De siste 10 årene har mange forskjellige tanker snurret rundt i hjernen min, denne hjernen som mangler dopamin i sin venstre halvdel og som skaper mange forandringer i hverdagen.

Hvordan kan jeg finne fordeler ved å ha en sykdom som påvirker hele min verden? Hvorfor har jeg fått denne sykdommen? Hva er det egentlig som betyr noe her i livet? Skal jeg akseptere min sykdom, – gi opp eller finne en ny vei? Skal jeg belaste de nære og kjære med mine problemer eller…

Det finnes mange tanker og spørsmål som jeg gjerne vil formulere for meg selv og også dele med andre. Jeg vet ikke mye om Parkinsons sykdom, men vet alt om hvordan den føles i kroppen min og hvordan den påvirker livet i hverdagen.

Jeg har valgt å ikke sette meg for godt inn i sykdomsbildet, fordi jeg vet at på alle pasienter utvikler sykdommen seg forskjellig, og det finnes ingen fasit på hvordan sykdommen vil utvikle seg i mitt tilfelle. Derfor føles det unødvendig å bekymre seg for en så usikker framtid. Det er unødvendig å rope “ulv” før den faktisk kommer. 

Hvordan kan jeg finne fordeler ved å ha en alvorlig sykdom?

For å slå fast en ting først – det er alltid bedre å være ung, rik, vakker, frisk og lykkelig! Men om…

Jeg kan ikke skjule min sykdom når ristingen har begynt, men jeg føler at jeg “må” forklare meg, noe som ofte har ført til oppfølgingsspørsmål.

Et fenomen som oppstår når jeg forklarer sykdommen min og svarer på noen oppfølgingsspørsmål, er at personen jeg snakker med ofte vil delta, og forklarer sine egne sykdommer/problemer på en måte som han ikke ville ha gjort hvis jeg ikke åpnet døren. Dette gjør at vi blir kjent med hverandre på en mye bedre måte! Jeg har hatt mange samtaler med ukjente mennesker når jeg har kommentert sykdommen min når jeg har sett deres spørsmålstegn. Samtaler som har gitt meg mye.

Noen ganger er det litt som når to små gutter snakker og begge vil være de beste/raskeste/sterkeste. Vi ønsker alle å være en del av samtalen, og mange av oss ønsker å være i fokus.

Vi har alle våre demoner å kjempe mot og alene er en ikke alltid sterk. Lær å åpne deg selv for de riktige menneskene, og du finner at du ikke er alene, og at du kan diskutere problemene sine uten å plage dine omgivelser. Det gjør selvfølgelig vondt i ens ego når man oppdager at andre også har problemer og får en del av oppmerksomheten.

Jeg hørte/leste et sted for mange år siden at eskimoene/Inuitene hevder at universets midtpunkt er her og nå, og det er herfra en kan føle og/eller starte – en kan bare dømme verden, situasjonen eller hva en nå må dømme ut fra sin egen kunnskap.

Jeg kan prøve å bli kjent med andres situasjoner, men det blir aldri helt riktig og jo mer informasjon jeg har, jo mer informasjon kan jeg gi, og jo nærmere kommer jeg til sannheten.

Ved å være åpen og ærlig i spørsmålet om hvordan jeg føler, legger jeg til rette for en lang samtale der jeg og samtalepartneren blir kjent med hverandre på en helt ny måte, og at jeg selv lærer å forstå hvorfor han reagerer på en bestemt måte! For de av dere som har en venn som lider av en sykdom, vil jeg si: ta deg tid til å bli kjent med den “nye” forandrede vennen, han/hun kan faktisk bli en bedre person nå.

For meg er det åpenbart familien som betyr mest, det er der jeg har mitt liv og min sikkerhet, denne familien som jeg sikkert gjorde alle mulige feil med. Hvordan forklarer jeg for hver og én hva de betyr for meg uten å høres for patetisk ut. På hvilken måte betyr de mest? Hvor lenge holder de ut med meg, mitt ego og mine problemer? Hvor lenge kommer jeg til å føle meg som en belastning? Det siste spørsmålet er et som ofte kommer opp i hodet mitt.

«Har du en whisky-hånd», spør en dansk passasjer på Kastrup lufthavn da jeg ristet og måtte trilles på vei til flyet. Det ble veldig stille i køen og alles øyne var rettet mot meg! Hva svarer du?

“Nei, en liten dæsj med Parkinsons.” “Ja, ja … tar du medisin” “Ja, vel, så er alt bare bra?”

Hva er svaret på denne dumheten? Forskerne vil snart søke etter kur for dumhet, vår neste offentlige sykdom!

Kunnskap om hvordan sykdommer påvirker den berørte personen, og virkeligheten av den og omgivelsene er noen ganger vanskelig å håndtere.

Når jeg ser tilbake på min egen reise siden sykdomsmeldingen, har jeg gått fra en total benektelse av sykdommen til å si at jeg faktisk er syk, og til å akseptere i dag at jeg lever med en sykdom som vil forverre seg og gjøre livet mitt vanskelig for resten av min tid.

Uten kjærlighet til og fra min kone og familie tror jeg ikke at jeg kunne kommet så langt som jeg har. Det er ofte en tung byrde for slektningene til de med denne sykdom, og i mitt tilfelle har jeg ofte vært for langt inne i min egen problematiske sfære til å legge merke til og takke for støtten og hjelpen jeg får.

AV: JANNE BROMAN

DEL OG LIK

Legg igjen en kommentar